Az Alex nevű kisfiú gyógyszerének ára 1,3 milliárd forintra rúg, ami hat hónapnyi kezelés költségét jelenti.
1,3 milliárd forint - elképesztő összeg, sokan talán hirtelen meg sem tudnánk mondani, hány nulla áll a számok után, ha le kell írni. Ennyi pénzt kell összegyűjteniük a hat hónapos Alex szüleinek, hogy a kisfiuk esélyt kapjon az életre és a gyógyszerre, ami megmentheti őt.
- Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött - emlékezett vissza a kisfiú édesanyja, Simon Barbara. - A szülés után mindenféle gond nélkül hazaengedtek minket a kórházból, ám Alex még a második hónap után is sárga volt.
A szülők aggódva vitték el kisbabájukat kivizsgálásra, ahol az orvosok felfedezték, hogy a májfunkciós értékek nem megfelelőek. Ez a folyamat azonban nem zajlott le egyik napról a másikra; négy hónap telt el, mire kiderült, hogy mi is lehet a probléma a kisfiú egészségével. Végül megérkezett a várva várt diagnózis: Alex Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a rémisztő név mögött egy brutális betegség húzódik meg, amely során a gyermekek fokozatosan elveszítik izmaikat. Az izomsejtek helyét zsírszövet és kötőszövet foglalja el, ami végül a betegek lassú lebénulásához vezet.
- Általában három éves kor körül szokott felfedődni, amikor a gyerekek elkezdenek lépkedni - mondta Barbara. - Ha lehet így fogalmazni, ebből a nézőpontból igazán szerencsések vagyunk, hiszen már viszonylag korán kiderült a betegség.
Amikor a szülőknek bejelentették a diagnózist, úgy tűnt, mintha a szavak csak lebegnének a levegőben, anélkül hogy valóban eljutottak volna hozzájuk. Olyan mélyen megdöbbentek, hogy még egy második véleményt is kértek, hátha az orvosok tévedtek. De amikor a második vizsgálat eredménye is megerősítette az elsőt, a letaglózottság hatalmas hulláma zúdult rájuk, mintha a világ hirtelen összedőlt volna körülöttük.
Szerencsére mi olyan emberek vagyunk, akik az első meglepetés után azonnal a megoldások felé fordulnak. Így fedeztük fel, hogy már létezik olyan gyógykezelés, amelyet vagy az Egyesült Államokban, vagy Dubajban vehetnek igénybe a páciensek.
A kezelés költsége olyan mértékű, hogy az átlagos ember számára szinte felfoghatatlan: 1,3 milliárd forint csupán a gyógyszerért, és ezen felül még az utazás, valamint a kint tartózkodás költségeit is külön kell állni.
- Ez a kezelés ugyan nem gyógyítja meg a betegeket, de átformálja a betegséget egy enyhébb állapottá - mondta az édesanya. - A Duchenne-szindrómás gyerekek általában 8 éves korukra kerekesszékhez kötődnek, és onnantól kezdve az állapotuk folyamatosan romlik. Ezzel a gyógyszerrel azonban mindez megelőzhető és elkerülhető.
A kisfiú gyógyulásáért elindult egy adománygyűjtés a család barátai és segítői körében, ám a szükséges, rendkívül magas összegnek eddig csak a töredéke, mindössze 128 ezer forint gyűlt össze.
